A A A

Inny umysł - spojrzenie na autyzm

W tradycji prawosławnej istniał pewien ciekawy typ człowieka, który nazywany był szaleńcem Chrystusowym, albo inaczej Jurodiwym.

Byli to ludzie uważani za świętych, ale zachowywali się dość dziwnie. Jurodiwi reprezentowali specyficzny typ religijności polegający na łamaniu wszelkich zasad życia społecznego i kontrowersyjnych działaniach często sprzecznych z prawem, czy to państwowym czy kościelnym, a to wszystko w celu przybliżenia ludzi do Boga. Szaleńcy Chrystusowi prezentowali pewien charakterystyczny sposób funkcjonowania: często nie dbali o higienę, żyli z daleka od ludzi, dziwnie się z nimi komunikowali - milczeli lub przeciwnie, krzyczeli, albo w odpowiedzi na zadane im pytanie powtarzali dokładnie to, co usłyszeli. Gdyby spróbować usystematyzować te zachowania, to można powiedzieć, że zwracają uwagę pewne powtarzające się schematy:

- izolowanie się od ludzi, życie w samotności,
- często niewrażliwość na zimno albo gorąco,
- obchodzenie się bez snu,
- używanie w komunikowaniu się echomowy, czyli powtarzanie tego samego, co się do nich mówiło albo odpowiadanie na pytanie poprzez powtarzanie tego samego pytania.

Ludzie ci budzili w społeczeństwie respekt, niepokój, bywało nawet, że carowie się ich lękali. Czyż nie uderza tu podobieństwo do opisu funkcjonowania osób, u których dzisiaj diagnozujemy autyzm? Oczywiście jest to tylko domniemanie, ciekawostka, która może jednak skłaniać do zadania sobie pytania, czy rzeczywiście autyzm jest u ludzi zjawiskiem stosunkowo nowym.

Czym zatem jest autyzm?

Wiadomo dzisiaj, że nie jest to choroba. Jest to raczej zaburzenie, czyli taki sposób funkcjonowania, który wynika z innego, niż u większości ludzi, ukształtowania centralnego układu nerwowego, czyli mózgu. Uważa się, że najbardziej prawdopodobne jest podłoże genetyczne. Autyzm wiąże się z problemami w funkcjonowaniu w społeczeństwie i w postrzeganiu świata w taki sposób, w jaki postrzega go większość ludzi. Jest to zaburzenie prawdopodobnie tak stare, jak stary jest gatunek homo sapiens. Samo pojęcie występowało w psychiatrii już znacznie wcześniej i było opisywane jako jeden z objawów schizofrenii. Charakteryzowało się wycofaniem z życia społecznego, z relacji z innymi i zamknięciem się w sobie. Jeszcze stosunkowo niedawno nie mówiło się o autyzmie, bo i też mało kto zajmował się zdrowiem psychicznym dzieci. Siedemdziesiąt lat temu u dziecka z objawami autyzmu zostałaby prawdopodobnie zdiagnozowana dziecięca schizofrenia. Prawdopodobne jest też, że nikt by się takim dzieckiem nie przejmował, bo jakie problemy w tamtych czasach mogły mieć dzieci?

To podejście zmienił pewien amerykański Żyd, który, co ciekawe, urodził się w wiosce o nazwie Klekotów, na terenie dzisiejszej Ukrainy. Wioska ta należała kiedyś do II Rzeczpospolitej. Tym człowiekiem był Leo Kanner. Wyemigrował on do Stanów Zjednoczonych i tam został profesorem psychiatrii. Jego podręcznik Child Psychiatry z 1935 roku uznawany jest za pierwszą książkę w języku angielskim poświęconą psychiatrii dziecięcej. Opisał on przypadki jedenaściorga fizycznie zdrowych dzieci (w wieku do 2 do 8 lat), które jednak żyły całkowicie wyizolowane od społeczeństwa, we własnym zamkniętym świecie. Nie szukały kontaktu ani z rówieśnikami ani z rodzicami, nawet z matką.

W 1936 r. trafił do niego Alfred. Kiedy Kanner zbadał chłopca okazało się, że jest on ponadprzeciętnie inteligentny, ale nie interesują go kontakty z rówieśnikami. Potrafi świetnie bawić się używając przedmiotów nieożywionych i jest mu obojętne, czy ktokolwiek, nawet matka, jest obecny w pokoju. Kiedy przerywa mu się jego monotonną czynność, reaguje bardzo ostro i ekspresyjnie. Wtedy Kanner zainteresował się tą przypadłością. Przez jego gabinet przewinęły się dzieci, wśród których zdarzyły się podobne do Alfreda. Było na przykład dziecko, które w sposób powtarzalny kiwało głową na boki, inne prawie nie mówiło, ale doskonale śpiewało i to w obcym języku. Inne przerażone było głośnymi dźwiękami, jeszcze inne było zafascynowane huśtawkami. Wszystkie te przypadki miały ze sobą coś wspólnego – osłabiony afekt w stosunku do innych ludzi, nawet do własnych matek.
Kanner wiedział, że trafił na coś, co wcześniej nie było opisane i nie jest to schizofrenia. W schizofrenii bowiem dochodzi do wycofania się z relacji, natomiast tutaj do nawiązania relacji nigdy nie dochodziło.
Objawy, które opisał psychiatra, to:

- wycofanie, brak zainteresowania relacjami z ludźmi,
- skłonność do powtarzalnych zachowań,
- wybuchowość charakteru, napady złości, gdy przeszkadza się w wykonywaniu rutynowych czynności,
- problemy z jedzeniem, nietolerowanie zmian w jadłospisie, albo pokarmów o określonej konsystencji,
- duże trudności w komunikacji werbalnej i niewerbalnej, w tym echolalia i trudności w rozumieniu różnych znaczeń słów.

Taki był pierwszy opis autyzmu.
Rok później, w 1944 r. podobną pracę napisał Hans Asperger – psychiatra Wiedeński. Opisał on czworo pacjentów, których nazwał małymi profesorami. Wszystkie te przypadki miały jakieś wybiórcze wybitne zdolności i zainteresowania. Dzieci te miały problemy ze zrozumieniem emocji, z odczytaniem intencji i nastawienia innych osób. Słabo nawiązywały relacje z innymi ludźmi, interesowały się bardzo wąskimi dziedzinami.
Podobno Asperger sam zdradzał objawy tego zaburzenia, które opisał. Zaburzenie to nazwano zespołem Aspergera. Ponieważ psychiatra ten publikował w języku niemieckim, nie doczekał się za życia uznania swoich prac. Dopiero po jego śmierci w 1981 r. jego nazwiskiem nazwano zaburzenie, które opisał.

Według Międzynarodowej Klasyfikacji ICD 10 autyzm należy do całościowych zaburzeń rozwojowych i, jak już wcześniej wspomniano, nie jest chorobą, jest zaburzeniem. Rozpoznajemy autyzm dziecięcy (F84.0), kiedy pierwsze objawy zaburzenia wystąpiły w pierwszych trzech latach życia. Autyzm atypowy (F84.1) rozpoznaje się, kiedy objawy pojawiły się po trzecim roku życia. W przypadku, gdy w okresie rozwojowym nie ma problemów z mową, rozpoznajemy zespół Aspergera (F84.5). W klasyfikacji wymienia się też inne całościowe zaburzenia rozwojowe (F84.8) nieokreślone. Klasyfikacja ICD 10 obowiązuje w Europie, również w Polsce.

Istnieje też klasyfikacja Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego i według niej istnieją zaburzenia spektrum autyzmu i do tego wspólnego worka wrzuca się i zespół Aspergera, autyzm dziecięcy i atypowy. Spektrum oznacza, że można objawom przypisać różny stopień nasilenia. Spektrum obejmuje trzy stopnie. Im wyższy stopień, tym nasilenie objawów jest większe.

Co może zaniepokoić rodzica? Pierwsze objawy autyzmu da się zauważyć już na wczesnych etapach rozwojowych. Większość dzieci już w wieku 18 miesięcy potrafi wodzić wzrokiem za palcem, a niemowlęta patrząc na matkę, koncentrują swój wzrok na jej oczach. Jeżeli patrzą na usta lub gdziekolwiek indziej poza twarz, powinno to wzbudzić niepokój. Dzieci, u których później może rozwinąć się autyzm nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie zwracają uwagi na innych, nie patrzą na ich twarze innych, nie dzielą pola uwagi, nie patrzą na przedmiot, na który spogląda dorosły. Mówi się, że są blade mimicznie, co oznacza, że ich buzia i ciało są mało ekspresyjne. Mają kłopoty z posługiwaniem się gestami, nie pokazują rodzicom, gdy zobaczą coś ciekawego, aby się tym z nimi podzielić. Czasem sprawiają wrażenie, jakby nie słyszały. Nie zawsze reagują na własne imię, wydaje się, że nie rozumieją co się do nich mówi. Nie potrafią bawić się na niby – udawać, naśladować. Chłopcy są autystami cztery razy częściej, niż dziewczynki.

Wczesna diagnoza autyzmu jest bardzo trudna i zdarza się raz na trzy przypadki, że te dzieci, u których przed 24 miesiącem życia podejrzewano to zaburzenie, rozwijają się potem prawidłowo i odwrotnie. Dzieci, które normalnie rozwijały się do 24 miesiąca życia, potem nastąpił gwałtowny spadek ich umiejętności i zostały zdiagnozowane jako autyści. Dlatego konieczne jest, aby po diagnozę udać się do specjalistów.

Pierwszym objawem autyzmu są więc ograniczone zdolności do wchodzenia w relacje z innymi ludźmi, tworzenia z nimi więzi oraz w odczytywaniu ich emocji.
To diagnostyczne kryterium brzmi dokładnie tak:

Jakościowe nieprawidłowości wzajemnych interakcji społecznych, manifestujące się w co najmniej dwóch z następujących obszarów:
a. niedostateczne wykorzystywanie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów do odpowiedniego regulowania interakcji społecznych,
b. niedostateczny (adekwatnie do wieku umysłowego i pomimo licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych, obejmujących wzajemne współdzielenie zainteresowań, aktywności i emocji,
c. brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego, przejawiający się upośledzeniem lub odmiennością reagowania na emocje innych osób; lub brak modulowania zachowania odpowiednio do społecznego kontekstu; lub słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych,
d. brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania innym ludziom przedmiotów osobistego zainteresowania).

Drugim objawem są trudności w komunikowaniu się zarówno werbalnym, jak i niewerbalnym, dzieci te mniej mówią, inaczej mówią i mniej korzystają z mimiki i gestykulacji, czyli:
Jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się, manifestujące się w co najmniej jednym z następujących obszarów:
a. opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego, które nie wiążą się z próbą kompensowania za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się (często poprzedzane przez brak komunikatywnego gaworzenia),
b. względny niedostatek inicjatyw i wytrwałości w podejmowaniu wymiany konwersacyjnej (na jakimkolwiek występującym poziomie umiejętności językowych), w której zachodzą zwrotne reakcje na komunikaty innej osoby,
c. stereotypowe i powtarzające się, idiosynkratyczne wykorzystywanie słów i wyrażeń,
d. brak spontanicznej różnorodności zabawy w udawanie (,,na niby”) lub zabawy naśladującej role społeczne.

Trzeci objaw, to tendencja do schematycznych zachowań oraz ograniczony repertuar zainteresowań. Innymi słowy, to:
Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności przejawiane w co najmniej jednym z następujących obszarów:
a. pochłonięcie jednym lub liczniejszymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści i zogniskowaniu, lub jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powodu swej intensywności i ograniczenia, a nie z powodu treści i zogniskowania,
b. wyraziście kompulsywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych,
c. stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące stukanie bądź kręcenie palcami; lub złożone ruchy całego ciała,
d. koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabawy (jak np. ich zapach, odczuwanie powierzchni, powodowanego hałasu lub wibracji).

Na koniec jeszcze kilka ciekawostek na temat autyzmu i nietypowych zachowań ludzi cierpiących na to zaburzenie.

W literaturze opisuje się prosty eksperyment, który różnicuje dzieci autystyczne od tych, które rozwijają się prawidłowo. Kiedy dziecko bawi się zabawką i jest pochłonięte zabawą, a ktoś niespodziewanie chwyci je za rękę i tę rękę unieruchomi, to dziecko bez zaburzeń autystycznych podniesie wzrok i będzie w oczach i w twarzy dorosłego szukało wyjaśnienia, intencji, dlaczego nie może bawić się nadal. Dzieci autystyczne, w znacznej większości, nie podniosą wzroku. Będą nadal wpatrywały się w swoją rękę i w zabawkę, będą próbowały wyszarpać rękę, ale nie będą szukały wyjaśnienia w oczach drugiej osoby.

Osoba z autyzmem potrafi rozpoznać proste emocje takie, jak radość, smutek czy żal. Problem pojawia się, gdy emocje są złożone, na przykład sarkazm, ironia, zażenowanie. Emocje ludzkie nie są dla autysty znaczącym kryterium, według którego przyglądają się i spostrzegają ludzi. Ciekawe jest też to, że nie potrafią dzielić pola uwagi. Ludzie w sposób odruchowy chcą dzielić się ze sobą tym, na co patrzą. Inni chcą zwykle patrzeć na to, na co my patrzymy. Jeśli pokażemy znienacka na coś palcem, to druga osoba automatycznie na to spojrzy. Jeżeli damy wyraźny sygnał wzrokowy, że tutaj coś ciekawego się dzieje, to druga osoba natychmiast w tę stronę popatrzy. Osoby autystyczne mają często z tym problem. Jeżeli pokażemy na coś wzrokiem i jednocześnie na coś palcem w inną stronę, to osoba z autyzmem będzie podążała za tym, co pokazuje się palcem i nie będzie zainteresowana naszymi oczami. Jeszcze ciekawsze jest to, że jeżeli osoba bez zaburzenia popatrzy na to, co wskazuje palec i okaże się, że tam nic nie ma, poczuje się zawiedziona i rozczarowana. Osoba z autyzmem, jeśli nawet popatrzy za naszym palcem, to będzie jej obojętne, czy tam znajdzie coś ciekawego, czy nie.

Osobom autystycznym emitowano film, w trakcie którego mogły obserwować pełne emocji twarze aktorów. Okazało się, że bardzo rzadko patrzą one na oczy, częściej na usta, czy inne części twarzy. Dzieci z autyzmem nie potrafią bawić się w udawanie, nie potrafią też myśleć w kategoriach – co ta druga osoba o mnie pomyśli, gdy tak się zachowam.

Ludzie neurotypowi (czyli myślący podobnie jak większość) na ogół stosują pewną kolejność w używaniu zmysłów przy postrzeganiu świata – zazwyczaj najpierw patrzą, potem słuchają, a dopiero potem posługują się węchem, dotykiem, czy smakiem. U osób autystycznych często jest odwrotnie. Przy tym mają one obniżony próg aktywacji receptorów zmysłowych – są bardziej lub niekiedy mniej wrażliwe na ból, mają zaburzoną percepcję temperatury i są bardziej wrażliwe na dźwięki. Dlatego na przykład chodzą ciepło ubrane w upały i nie pozwolą zdjąć sobie bluzy, swetra i boją się odkurzaczy, czy dźwięków organów w kościele. Niechętnie próbują nowych rzeczy, nowych potraw, czują się zaniepokojone zmianami w harmonogramie lekcji, czy rozkładzie dnia. Zwykle lepiej funkcjonują, gdy są uprzedzane o tym, co kiedy i gdzie będą robić. Dawniej sądzono, że w parze z autyzmem idzie niepełnosprawność intelektualna. Dzisiaj wiadomo, że tak nie jest.

Osoby neurotypowe posiadają tzw. teorię umysłu. To znaczy, że dopuszczają, zdają sobie sprawę z tego, że inni ludzie mają odrębną, inną wiedzę i inny sposób spostrzegania świata, niż my. Autyści nie mają teorii umysłu i nie zdają sobie sprawy, że ktoś może wiedzieć więcej o świecie, niż oni. W tym kontekście odpowiedź na pytanie, dlaczego autyści nie komunikują się z otoczeniem jest taka, że w ich odczuciu, jeżeli oni wiedzą, że chcą tę właśnie zabawkę, to cały świat wie, że tego właśnie chcą i nie muszą o tym mówić. Mają prawo zdenerwować się, kiedy jej nie dostaną. Nie dopuszczają do siebie, że inni mogą mieć odrębną wiedze, odrębne stany emocjonalne, niż ich własne.

Ludzkie istoty mają to do siebie, że wolą patrzeć na twarze ludzkie niż na coś innego i wolą słuchać ludzkiego głosu, niż innych głosów. Jest to punkt wyjścia do zrodzenia się chęci do nawiązywania relacji społecznych w obrębie gatunku. Za siedlisko tej sprawności uważa się ciało migdałowate w mózgu. U osób z autyzmem ciało migdałowate działa w odmienny sposób. Dlatego obserwuje się u nich zanik chęci do relacji.

Ciekawostką jest też to, że autyści są mniej zaraźliwi, jeżeli chodzi o ziewanie. Wszyscy znamy to uczucie, że kiedy ktoś przy nas ziewa, to i nam chce się ziewać. Jest to związane z obwodem w mózgu, w którym znajdują się tzw. neurony lustrzane. Dzięki nim, gdy patrzymy na osobę, która coś robi, nasz mózg automatycznie zastanawia się, jak mógłby to samo robić, naśladować. Kiedy patrzymy na osobę, która płacze, to nam robi się też smutno. U osób z autyzmem neurony lustrzane nie funkcjonują prawidłowo.

Mówi się dzisiaj o epidemii autyzmu, bo statystyki diagnoz tego zaburzenia ciągle rosną. Nie wiemy dlaczego tak się dzieje. Ciągle też nie wiadomo, jakie są ostateczne przyczyny jego powstawania. Nieprędko pewnie będziemy w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Ciągle jeszcze jesteśmy na progu drzwi, za którymi rozciąga się droga do poznania mechanizmów i tajemnic funkcjonowania oraz ewolucji ludzkich mózgów. Umysł człowieka szuka sposobów, odpowiedzi na pytanie jak sobie radzić. Tymczasem życie konfrontuje nas ciągle z nowym i nie pozwala, abyśmy poprzestali na znanych nam schematach postępowania. Przed nami więc nowe, poważne wyzwanie - zapoznanie i oswojenie się ze zjawiskiem zwanym autyzmem i refleksja nad tym, jak je zaakceptować i jak z nim żyć.

 

Alina Gral