2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu, który został ustanowiony przez ONZ. Celem jest podnoszenie społecznej świadomości na temat zaburzeń związanych ze spektrum autyzmu.
Co powinieneś wiedzieć na temat mojego zachowania, aby nie oceniać mnie jako źle wychowanego, niegrzecznego, wręcz rozwydrzonego dziecka!
1.Przede wszystkim jestem dzieckiem! Mam autyzm - nie jestem „autystyczny”.
Autyzm to jeden z aspektów mojego charakteru. Nie określa mnie jako człowieka.
Jestem dzieckiem i cały czas się rozwijam. Ani ty, ani ja nie możemy wiedzieć, na co mnie będzie stać w przyszłości. Jeżeli będziesz mnie określał za pomocą jednej właściwości, może się okazać, że zaniżysz moje możliwości.
Kiedy poczuje, że we mnie nie wierzysz. Nie wierzysz, że mogę to zrobić, wówczas powstanie we mnie wątpliwość: po co w ogóle próbować?
2.Moja percepcja zmysłowa jest zaburzona.
Oznacza to, że zwykłe obrazy, dźwięki, zapachy, smaki oraz bodźce dotykowe – dla innych osób normalne i nieomal niezauważalne – wywołują we mnie dotkliwy ból.
Otoczenie w którym żyję, często wydaje mi się wrogie. Może Ci się wydawać, że uciekam lub staje się agresywny, ja jednak próbuje się w ten sposób bronić. Zwykłe wejście do supermarketu może być dla mnie „piekielnie” trudnym zadaniem.
Mam bardzo wrażliwy słuch: muzyka wyje, kasy brzęczą, młynek do kawy warczy– mój mózg nie jest w stanie selekcjonować napływających informacji i czuje się przeciążony.
Mój czuły zmysł wzroku bombardowany jest wrażeniami. Przestrzeń sklepu pulsuje i rani moje oczy, światło odbija się od przedmiotów i zniekształca je, przestrzeń ciągle się zmienia.
Napływa tak wiele wrażeń, że nie mogę się skupić; światło z okien, poruszające się firanki, wiatraki, wiele osób w ciągłym ruchu.Wszystko to wpływa na mój zmysł równowagi i propriocepcji.
Nie potrafię określić położenia mojego ciała w przestrzeni.
3.Pamiętaj, aby dostrzegać różnicę między tym, czego nie chcę, a tym, czego nie mogę, nie potrafię.
To nie prawda, że nie słucham poleceń. Ja po prostu nie potrafię zrozumieć o co chodzi. Kiedy wołasz do mnie z drugiego pokoju, wówczas słyszę: „ &^%$#, Piotrek!Zamiast wołać, podejdź i zwróć się do się do mnie prostymi słowami. Dzięki temu zrozumiem, czego ode mnie oczekujesz. W ten sposób o wiele łatwiej mi będzie spełnić twoją prośbę.
4.Myślę w sposób konkretny. Język traktuje dosłownie.
To dla mnie trudne i niezrozumiałe, kiedy mówisz: wróć na ziemię, a tak naprawdę chodzi ci o to, abym się skupił i uważał.
Kiedy mówisz: „wal prosto z mostu” rozglądam się gdzie ten most. Przecież możesz zwrócić się do mnie: powiedz otwarcie, czego potrzebujesz.
Wyrażanie idiomatyczne, gra słów, niuanse, podwójne znaczenia, metafory, aluzje oraz sarkazm są dla mnie na ogół, niezrozumiałe.
5.Mam ograniczony zasób słów. Bądź wobec mnie cierpliwy.
Brakuje mi słów, by opisać własne uczucia. Dlatego mam trudności
z przekazywaniem swoich potrzeb. Mogę być głodny, sfrustrowany, przestraszony, niepewny, lecz nie potrafię dobrać właściwych słów, by o tym powiedzieć. Dlatego zwracaj uwagę na język mojego ciała, skłonność do ucieczki, podniecenie oraz inne sygnały, poprzez które staram się przekazać, że coś jest nie w porządku.
Istnieje też inna możliwość. Mogę się wypowiadać niczym mały profesor, lub gwiazda filmowa, używając słów oraz zwrotów, które daleko wykraczają poza mój wiek rozwojowy. Nauczyłem się takich zwrotów na pamięć, aby skompensować niedobór słów.
Wszak oczekuje się ode mnie pełnych wypowiedzi. Treść moich mechanicznych wypowiedzi może pochodzić z książek, telewizji lub też dialogów innych osób. Nazywa się to echolalia. Nie musze rozumieć treści takich zdań, ani używać terminów, wiem że takie wypowiedzi dają mi szansę zareagowania, gdy ktoś się do mnie zwraca.
6.Posługiwanie się językiem sprawia mi trudność, dlatego mam lepszą percepcje wzrokową.
Proszę pokaż mi, w jaki sposób mam wykonywać określone zadania, zamiast tłumaczyć to słownie. Bądź gotów powtórzyć to wiele razy. Kilka konsekwentnych powtórek pomaga mi w uczeniu się nowych umiejętności.
Plan dnia przygotowany w sposób wizualny pomaga mi w płynnym wykonywaniu poszczególnych czynności. Dzięki temu znikają stres i napięcie. Mogę zrobić, czego ode mnie oczekujesz.
Zanim nauczyłem się czytać, potrzebowałam planu z fotografiami lub prostymi rysunkami. Kiedy staję się starszy, wystarczy obraz, a później obraz
i słowa, a później same słowa.
7.Skupiaj proszę, uwagę na tym, co potrafię, a nie na tym czego nie mogę.
Podobnie jak inni ludzie, nie potrafię się uczyć w środowisku, gdzie ciągle mi się przypomina, że nie jestem dostatecznie sprawny i że trzeba mnie naprawić.
Nie mogę próbować nowych zachowań, gdyż jestem narażony na ciągłą krytykę.
Zwróć uwagę na moje mocne strony. Z pewnością je znajdziesz. Istnieje wiele sposobów działania.
8.Pomagaj mi w nawiązywaniu kontaktów społecznych.
Może się wydawać, że nie chcę się bawić z innymi dziećmi na placu zabaw. W rzeczywistości czasami nie wiem, w jaki sposób rozpocząć rozmowę lub podjąć zabawę. Jeśli zachęcisz inne dzieci, by zaprosiły mnie do gry w piłkę nożną lub koszykówkę, będę zachwycony.
Najlepiej sobie radzę z zabawami, które mają przejrzystą strukturę, początek
i zakończenie. Nie potrafię rozpoznawać wyrazu twarzy innych osób, mowy ich ciała oraz emocji. Potrzebuje pomocy, bym nauczył się reagować w sytuacjach społecznych.
Na przykład, kiedy Ela spadnie ze zjeżdżalni, wybuchnę śmiechem. Zachowuje się nie tak dlatego, że śmieszy mnie ten przykry wypadek, lecz dlatego, że nie znam właściwego zachowania. Naucz mnie tego, żebym zapytał: „Czy nic ci się nie stało?”
9.Rozpoznawaj, co powoduje moje trudności.
Kryzys, awantury i wybuchy wściekłości są dla mnie czymś trudniejszym, niż dla innych osób. Wydarzają się w wyniku przeciążenia, jednego lub więcej moich zmysłów. Jeśli rozpoznasz, co powoduje wystąpienie u mnie tych gwałtownych rekcji, będzie można im zapobiegać. Spróbuj zapisywać, czas, miejsce okoliczności oraz rodzaj mojej aktywności, wiążące się z pojawieniem kryzysowych zachowań. Może jest w tym wzorzec.
Staraj się pamiętać o tym, że każde zachowanie stanowi jakąś formę komunikacji. Moje zachowania powiedzą ci w jaki sposób postrzegam, to co się dzieje w moim otoczeniu.
Rodzice, pamiętajcie, że uporczywie powtarzające się zachowania mogą mieć źródło w problemach natury medycznej. Na zachowanie mogą wpływać alergie pokarmowe, zaburzenia snu, oraz zaburzenia układu trawienia.
10.Jeśli jesteś członkiem mojej rodziny, proszę, kochaj mnie bezwarunkowo.
Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: „Gdyby on mógł…”, lub „ dlaczego on nie potrafi…”
Ty też nie spełniłeś wszystkich oczekiwań, jakie mieli wobec ciebie rodzice.
Nie chcesz by ciągle ci o nich przypominano.
Nie wybrałem sobie autyzmu.
Pamiętaj, że to się przydarzyło mnie, a nie tobie.
Jeśli nie udzielisz mi pomocy, moje szanse na samodzielne, dorosłe życie są nikłe.
Twoja pomoc i wsparcie spowodują, że moje możliwości wzrosną w niewyobrażalny sposób. Zapewniam Cię, że jestem tego wart.
Proszę pomóż mi!
Opracowały:
mgr Małgorzata Piróg i mgr Urszula Kiper